José Carlos Galera Lázaro y la adrenoleucodistrofia

Hace unos días publiqué una noticia sobre la historia de Carlos.

Hoy amplio un poco más la situación:

«Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años.
Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una «terrible pesadilla» nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película «El aceite de la vida», en esa película se refleja fielmente en consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 «“ 50000 nacimientos.
Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en
España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan,
quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.»¦ Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.»

Nº CUENTA DE LA CAI:

Esta es su página web «una vida para carlos»


Victor

Me llamo Víctor López y nací en Zaragoza el 16 de Diciembre de 1984.Esta web la monté exactamente el 23 de Mayo del 2005 con la idea de publicar mis experiencias personales, cosas curiosas que veía a mi alrededor (tanto en Internet como en mi vida) y el poder tener mi propio espacio web en la red. Si quieres puedes ver las estadísticas del año 2010.Ingeniero Superior en informática (terminé la carrera en 2006), desde pequeño ya estaba totalmente convencido a lo que me iba a dedicar en mi vida, la informática. Quizás porque mi padre tenía un Spectrum y me pegaba horas trasteándolo o quizás porque desde pequeño siempre me han gustado “los chismes”. El caso es que empezó a gustarme este mundo de la informática.Profesionalmente soy Analista-Programador Senior en PHP y me dedico al análisis, desarrollo y programación de páginas web y al desarrollo de aplicaciones (principalmente web en PHP, empecé a programar en el año 2002 en PHP), creación, alojamiento, optimización (diseño, SEO, publicidad), puesta en marcha de webs y potenciándolas.Actualmente soy Lead Integration Engineer en EnGrande.com – BudGetPlaces.com, además de formar parte de Homein.com (anteriormente he trabajado en Atrapalo.com, Camyna.com y Sync.es).Socio fundador de Coompy.es Alquilar habitación – Compartir piso.Partidario del software libre y usuario asiduo de Ubuntu y CentOS. Fui usuario de Mac pero ahora ya he vuelto al buen camino con Linux (Ubuntu distro).Sobre mi filosofía de vida, te invito a que leas este artículo: “Tu eres el resultado de ti mismo“. Si lo lees, entenderás mi punto de vista de la vida.Intento estar lo más lejos posible de la monotonía y considero mi trabajo como un hobby, me gusta aprender cosas nuevas cada día y afrontar nuevas metas y proyectos.En mi tiempo libre me gusta practicar cualquier deporte (el fútbol especialmente), me gusta competir (sea el ámbito que sea), los coches, las buenas películas/series y viajar.Personalmente considero que lo primero en esta vida es la salud y las personas, dejando atrás otras cosas, como puede ser el dinero, la fama y todas esas chorradas, que cuanto más las tienen las personas, más las quieren y menos les importan los demás. Y creo que el respeto y educación es fundamental.Pues eso es todo, un breve resumen de mi persona.Si te quieres anunciar en mi blog, contactar conmigo ya sea para la contratación de mis servicios, ofertas, agradecimientos, quejas, insultos, amenazas y/o similares, puedes mandarme un correo cuando quieras.Mi correo personal de contacto es: http://helektron.com/contacto-personal/Puedes seguir este blog por Google Plus, Facebook, Twitter, RSS y por mail.

11 comentarios en “José Carlos Galera Lázaro y la adrenoleucodistrofia

  • el 10-febrero-2009 a las 11:46 pm
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    ah se me olvidaba en donde puedo dejar mi hucha para ayudar a carlos solo tengo50euros pero mis papas me han dicho que bien decirme donde la dejo un besico

  • el 10-febrero-2009 a las 11:41 pm
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    ojala cariño mio estes muy pronto aqui en zaragoza en la ciudad que vio hablar a mi hija que es gallega pero de zaragoza desde que empezo a hablar y te quiere conocer animo mi chico no nos puedes fallar y a cantarnos una jotica a estos gallegos que nos gustan las jotas.PD.mari luz te invita a pasar unos dias en galicia a ti y tu familia de corazon animo te espero en las playa de galicia no me falles mari luz 11 años

  • el 30-octubre-2008 a las 9:29 pm
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    Ya han conseguido el dinero que no es poco,ahora empieza la aventura.Les deseo toda la suerte del mundo.

  • el 29-octubre-2008 a las 5:43 pm
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    Los padres deberían de denunciar al sistema sanitario que tenemos para que les pague la intervención. Luego eso si, dinero para gastos de los políticos y sus sueldos de diputados que no falten. Es vergonzoso.

  • el 28-octubre-2008 a las 8:28 pm
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    El niño José Carlos Galera ya ha sido examinado por un especialista francés y ha pronosticado que no es viable la operación a que le van a realizar. ¿Porqué entonces en EEUU le dan falsas esperanzas? ¿Para hacerse ricos?: Que manera de jugar con los sentimientos de unos padres.

  • el 22-octubre-2008 a las 2:16 pm
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    No dejo de pensar de que manera ayudar a esta familia. José Manuel fué compañero de mi cuñada y ahora son buenos amigos.Ultmamente seme ha ocurrido mandar el video del reportaje que salió en Antena Aragón a todas las fundaciones de España,que me fué posible conseguir sus direcciones a través de internet,al padre Angel de Mensajeros de la paz ,al padre Alberto, a la cadena COPE mandé tres,uno a Federico Giménez Losantos otro a Cristina y otro a Cesar Vidal .No sé si servirá de algo pero soy de los que piensan que hay buena gente en el mundo.

  • el 15-octubre-2008 a las 8:53 pm
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    Realmente necesitamos que se ayude a esta familia. El padre de este niño es mi jefe Jose Manuel Galera y como comprendereis lo está pasando realmente al a pesar de ser en estos momentos el pilar de la familia. Yo aun no tengo niños pero debe ser indescriptible la situación. Nosotros desde la empresa estamos haciendo muchas cosas para recaudar el dinero. Pero la montaña sería menos si cada uno de nosotros, aunque sea con un euro pudiese colaborar para poder darle una esperanza de vida a Jose Carlos. UN SMS al 7844 con el texto AYUDACARLOS 1 € 50 CTS que muchas veces nos gastamos en una simple caña o un concurso de tv. Dios los bendiga

  • el 13-octubre-2008 a las 2:42 pm
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    Wenas!!! q penaa..:::-((( No lo cubre la seguridad social x k el transplante es en AMERICA y nno lo cubre en america se funciona con dinero…

  • el 12-octubre-2008 a las 1:58 pm
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    ke pobre… :S
    oye y porke no lo cubre la seguridad social?

  • el 11-octubre-2008 a las 11:40 pm
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    Hola a todos! He tenido el placer de conocer a José Carlos. Es un niño increíble. Tiene innumerables virtudes. Es listo, espontáneo, atrevido, le encanta correr, jugar con su hermana, le chiflan los coches y los muñecos del presing cash… ES GENIAL!!!!!!!!!! Y tiene algo muy especial que le hace único. Por eso os pido que ayudéis a su familia a recaudar los más de 700 mil euros que necesitan para hacerle un trasplante de médula ósea. Aún con tan sólo un euro porque la suma de muchos euros será un final feliz para Carlos. Un millón de gracias!!!!!!!!! Entre todos lo conseguiremos!!!!!!!!!!!!!

  • el 11-octubre-2008 a las 10:35 pm
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    Impresionante historia, esos son los casos en los que realmente vale la pena poner un granito de arena.

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