Una enfermedad llamada adrenoleucodistrofia

La historia trata de un niño de 6 años de Zaragoza, que le han diagnosticado una enfermedad llamada «ADRENOLEUCODISTROFIA» y para la que necesitan 700.000 euros.

La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética incluida en el grupo de las leucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y la adrenomieloneuropatía se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejía espástica en los adultos. Ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan insuficiencia suprarrenal.

Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, asociada a la desmielinización de la sustancia blanca del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), con pérdida de la cubierta de mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.

Existen diferentes tipos de adrenoleucodistrofia, en función de la edad de comienzo:

* La Adrenoleucodistrofia Neonatal: forma heredada como un rasgo genético autosómico recesivo, que comienza típicamente durante los primeros meses de la vida o período neonatal. Los lactantes comienzan con deterioro neurológico y presentan o desarrollan signos de disfunción de la corteza suprarrenal. Casi todos los pacientes sufren retraso mental y fallecen antes de los 5 años de edad.

* La Adrenoleucodistrofia Infantil, que se hereda como un rasgo genético ligado al cromosoma X, también conocida como Enfermedad de Schilder, comienza en la infancia o en la adolescencia y en ésta el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, falleciendo precozmente.

Un tratamiento con diferentes aceites llamado «Aceite de Lorenzo» ha tenido mucho éxito aunque no ha sido aprobada por la FDA. Esta mezcla de Ácidos grasos reduce los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga, los cuales son la causa principal del ALD, por medio de la competitividad, inhibiendo la enzima que forman los ácidos grasos de cadena muy larga. El New England Journal of Medicine reportó que en unas pruebas con varios individuos que sufrían de Adrenomieloneuropatía no encontraron evidencias satisfactorias.

Sin embargo, en el trabajo de Moser y cols. (entre ellos el propio Odone) publicado en «Arch Neurol. 2005 Jul;62(7):1045-6», se recoge que de 89 niños diagnosticados de ALD-X que eran asintomáticos y que empezaron a tomar el Aceite de Lorenzo en ese instante, tan sólo en un 24% de los casos se terminaron desarrollando anomalías recogidas en resonancia magnética y en un 11% anomalías de neuroimagen y neurológicas, con control del deterioro en el resto de los niños (76 y 89%, respectivamente).

Tan alto porcentaje de control de los signos clínicos de la enfermedad, ineludiblemente llevan a la conclusión de la efectividad del Aceite de Lorenzo; efectividad que nunca se consigue al 100% con ninguna clase de fármaco, medicamento o tratamiento.

Esta es su pagina web: http://unavidaparacarlos.es/
Aquí el reportaje de Antena Aragón:


Victor

Me llamo Víctor López y nací en Zaragoza el 16 de Diciembre de 1984.Esta web la monté exactamente el 23 de Mayo del 2005 con la idea de publicar mis experiencias personales, cosas curiosas que veía a mi alrededor (tanto en Internet como en mi vida) y el poder tener mi propio espacio web en la red. Si quieres puedes ver las estadísticas del año 2010.Ingeniero Superior en informática (terminé la carrera en 2006), desde pequeño ya estaba totalmente convencido a lo que me iba a dedicar en mi vida, la informática. Quizás porque mi padre tenía un Spectrum y me pegaba horas trasteándolo o quizás porque desde pequeño siempre me han gustado “los chismes”. El caso es que empezó a gustarme este mundo de la informática.Profesionalmente soy Analista-Programador Senior en PHP y me dedico al análisis, desarrollo y programación de páginas web y al desarrollo de aplicaciones (principalmente web en PHP, empecé a programar en el año 2002 en PHP), creación, alojamiento, optimización (diseño, SEO, publicidad), puesta en marcha de webs y potenciándolas.Actualmente soy Lead Integration Engineer en EnGrande.com – BudGetPlaces.com, además de formar parte de Homein.com (anteriormente he trabajado en Atrapalo.com, Camyna.com y Sync.es).Socio fundador de Coompy.es Alquilar habitación – Compartir piso.Partidario del software libre y usuario asiduo de Ubuntu y CentOS. Fui usuario de Mac pero ahora ya he vuelto al buen camino con Linux (Ubuntu distro).Sobre mi filosofía de vida, te invito a que leas este artículo: “Tu eres el resultado de ti mismo“. Si lo lees, entenderás mi punto de vista de la vida.Intento estar lo más lejos posible de la monotonía y considero mi trabajo como un hobby, me gusta aprender cosas nuevas cada día y afrontar nuevas metas y proyectos.En mi tiempo libre me gusta practicar cualquier deporte (el fútbol especialmente), me gusta competir (sea el ámbito que sea), los coches, las buenas películas/series y viajar.Personalmente considero que lo primero en esta vida es la salud y las personas, dejando atrás otras cosas, como puede ser el dinero, la fama y todas esas chorradas, que cuanto más las tienen las personas, más las quieren y menos les importan los demás. Y creo que el respeto y educación es fundamental.Pues eso es todo, un breve resumen de mi persona.Si te quieres anunciar en mi blog, contactar conmigo ya sea para la contratación de mis servicios, ofertas, agradecimientos, quejas, insultos, amenazas y/o similares, puedes mandarme un correo cuando quieras.Mi correo personal de contacto es: http://helektron.com/contacto-personal/Puedes seguir este blog por Google Plus, Facebook, Twitter, RSS y por mail.

9 comentarios en “Una enfermedad llamada adrenoleucodistrofia

  • el 11-marzo-2011 a las 2:14 pm
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    ESTA ENFERMEDAD ES MUY TRISTE MI SOBRINITO LA TENIA Y DIGO QUE LA TENIA PORQUE YA FALLECIO ES MUY DESGASTANTE X QUE LAMENTABLEMENTE MI OTRO SOBRINO TAMBIEN LA TIENE PERO MI HERMANA LE ESTA DANDO EL ACEITE DE LORENZO Y YA TIENE TRES AÑOS QUE SE LO DETECTARON Y NO A TENIDO DAÑO CEREBLRAL DE NINGUN TIPO

  • el 8-febrero-2009 a las 3:46 pm
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    Hola, acabo de ver vuestra historia. Nose si habreis conseguido el dinero. o en que estado esta la enfermedad. Si todavia necesitais ayuda contestarme y yo os ayudare con lo que pueda.

    Suerte

  • el 31-octubre-2008 a las 6:54 pm
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    Ojala poniendo cada uno de nosotros nuestro pequeño granito de arena consigamos salvar la vida de Carlos.
    Se puede conseguir!!

  • el 17-octubre-2008 a las 3:30 am
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    yo vi la pelicula en el colegi estoy e 8°a y me encanto es muy triste y la infermedad grave pero ahora con el aceite de lorenzo se puedo curar

  • el 10-octubre-2008 a las 8:52 pm
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    Una pregunta: El Aceite de Lorenzo se consigue en algún lugar en particular, porque al parecer es gran ayuda para este tratamiento. Hay muchas enfermedades que no sabemos que consecuencias traigan y gracias a este medio me pude enterar y poder saber mas. Dios quiera que esos niños se curen pronto. Gracias

  • el 10-octubre-2008 a las 5:00 pm
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    De nada Javi, ya sabes que para este tipo de cosas todos tenemos que poner nuestro granito de arena 😉

    Un saludo!

  • el 10-octubre-2008 a las 4:46 pm
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    Gracias Victor por poner la noticia.
    A ver si entre todos ponemos nuestro granito de arena para ayudar a este niño.

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