La historia trata de un niño de 6 años de Zaragoza, que le han diagnosticado una enfermedad llamada «ADRENOLEUCODISTROFIA» y para la que necesitan 700.000 euros.
La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética incluida en el grupo de las leucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y la adrenomieloneuropatía se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejía espástica en los adultos. Ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan insuficiencia suprarrenal.
Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, asociada a la desmielinización de la sustancia blanca del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), con pérdida de la cubierta de mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.
Existen diferentes tipos de adrenoleucodistrofia, en función de la edad de comienzo:
* La Adrenoleucodistrofia Neonatal: forma heredada como un rasgo genético autosómico recesivo, que comienza típicamente durante los primeros meses de la vida o período neonatal. Los lactantes comienzan con deterioro neurológico y presentan o desarrollan signos de disfunción de la corteza suprarrenal. Casi todos los pacientes sufren retraso mental y fallecen antes de los 5 años de edad.
* La Adrenoleucodistrofia Infantil, que se hereda como un rasgo genético ligado al cromosoma X, también conocida como Enfermedad de Schilder, comienza en la infancia o en la adolescencia y en ésta el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, falleciendo precozmente.
Un tratamiento con diferentes aceites llamado «Aceite de Lorenzo» ha tenido mucho éxito aunque no ha sido aprobada por la FDA. Esta mezcla de Ácidos grasos reduce los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga, los cuales son la causa principal del ALD, por medio de la competitividad, inhibiendo la enzima que forman los ácidos grasos de cadena muy larga. El New England Journal of Medicine reportó que en unas pruebas con varios individuos que sufrían de Adrenomieloneuropatía no encontraron evidencias satisfactorias.
Sin embargo, en el trabajo de Moser y cols. (entre ellos el propio Odone) publicado en «Arch Neurol. 2005 Jul;62(7):1045-6», se recoge que de 89 niños diagnosticados de ALD-X que eran asintomáticos y que empezaron a tomar el Aceite de Lorenzo en ese instante, tan sólo en un 24% de los casos se terminaron desarrollando anomalías recogidas en resonancia magnética y en un 11% anomalías de neuroimagen y neurológicas, con control del deterioro en el resto de los niños (76 y 89%, respectivamente).
Tan alto porcentaje de control de los signos clínicos de la enfermedad, ineludiblemente llevan a la conclusión de la efectividad del Aceite de Lorenzo; efectividad que nunca se consigue al 100% con ninguna clase de fármaco, medicamento o tratamiento.
Esta es su pagina web: http://unavidaparacarlos.es/
Aquí el reportaje de Antena Aragón:
ESTA ENFERMEDAD ES MUY TRISTE MI SOBRINITO LA TENIA Y DIGO QUE LA TENIA PORQUE YA FALLECIO ES MUY DESGASTANTE X QUE LAMENTABLEMENTE MI OTRO SOBRINO TAMBIEN LA TIENE PERO MI HERMANA LE ESTA DANDO EL ACEITE DE LORENZO Y YA TIENE TRES AÑOS QUE SE LO DETECTARON Y NO A TENIDO DAÑO CEREBLRAL DE NINGUN TIPO
Hola, acabo de ver vuestra historia. Nose si habreis conseguido el dinero. o en que estado esta la enfermedad. Si todavia necesitais ayuda contestarme y yo os ayudare con lo que pueda.
Suerte
Ojala poniendo cada uno de nosotros nuestro pequeño granito de arena consigamos salvar la vida de Carlos.
Se puede conseguir!!
yo vi la pelicula en el colegi estoy e 8°a y me encanto es muy triste y la infermedad grave pero ahora con el aceite de lorenzo se puedo curar
Una pregunta: El Aceite de Lorenzo se consigue en algún lugar en particular, porque al parecer es gran ayuda para este tratamiento. Hay muchas enfermedades que no sabemos que consecuencias traigan y gracias a este medio me pude enterar y poder saber mas. Dios quiera que esos niños se curen pronto. Gracias
De nada Javi, ya sabes que para este tipo de cosas todos tenemos que poner nuestro granito de arena 😉
Un saludo!
Gracias Victor por poner la noticia.
A ver si entre todos ponemos nuestro granito de arena para ayudar a este niño.